Participez à la conférence sur le syndrome d’Usher ce jeudi 15 juin

Participez à la conférence sur le syndrome d'Usher ce jeudi 15 juin - VivaSon

Crédit Photo : Agenda-am

Participez à la conférence publique sur le syndrome d’Usher. Organisé par Agir pour l’Audition et Voir et Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF, à Paris le 15 juin prochain.

Le syndrome d’Usher, aussi connu sous le nom de syndrome de Joly est une maladie héréditaire qui touche environ 1 personne sur 25 000 et représente 6% de la population sourde. Cette maladie atteint à la fois la vue et l’audition. Elle se caractérise en 3 types suivant l’intensité de l’affectation aux organes de la vue et de l’audition mais aussi sur l’équilibre. Les troubles de l’équilibre n’affectent pas toutes les personnes souffrant du syndrome mais seulement 40% des cas. Ils proviennent de l’atteinte du vestibule, qui, avec l’organe de l’ouïe (la cochlée), touchent l’oreille interne et ainsi l’équilibre.

Le syndrome d’Usher n’a pas de traitement. Il est en effet possible de porter un appareil auditif afin de combler les troubles d’audition (surdités moyennes et sévères) ou des verres spécifiques pour compenser les déficiences visuelles. Néanmoins, ces équipements comblent seulement les effets du syndrome et ne le guérissent pas. Cela n’empêche donc pas la présence d’éventuels troubles de l’équilibre. Etant une maladie se transmettant par les gènes, à la naissance, de nombreuses recherches se portent sur la thérapie génique.

Ainsi, une conférence publique sur ce syndrome aura lieu à Paris le 15 juin prochain. Celle-ci se déroulera en 3 étapes sur les sujets suivants :

  • _ Qu’est-ce que la thérapie génique ?
  • _ La thérapie génique restore l’audition et l’équilibre du syndrome de Usher
  • _ La thérapie génique et le syndrome de Usher : effets sur les troubles de la vision

 

Ces sujets seront traités par des professionnels, scientifiques, chercheurs et professeurs à partir de 17h30. Chaque présentation sera traduite en langue des signes et diffusée en direct sur des écrans. L’événement étant ouverte à tous, il est possible de s’inscrire sur le site Usher Info ou ici. Egalement, sachez que cette inscription est entièrement gratuite. Pour plus de renseignements concernant le syndrome d’Usher et son traitement par la thérapie génique, nous vous invitons à consulter notre article via ce lien.

 

Source : Edp-audio

Publié le
Le gouvernement prend enfin des mesures pour améliorer l’accès aux soins auditifs ! Les arguments des acteurs de l’audition sont entendus.

05/12

ARTICLE SUGGÉRÉ

Le gouvernement prend enfin des mesures pour améliorer l’accès aux soins auditifs

Cela fait déjà plusieurs années que le milieu de l’audition insiste sur les bienfaits du port d’un appareil auditif. Des études scientifiques ont étayé et confirmé ces affirmations de manière non-équivoque, si bien que récemment, l’audition semblait injustement pénalisée malgré sa contribution à la santé collective. Après de grands efforts militants et de prévention, le gouvernement présente enfin des mesures pour améliorer l’accès aux soins auditifs.

Lire l'article
Le récent sondage GFK révèle une sous-estimation sévère des risques liées à l’audition lors du vieillissement. Les efforts de prévention semblent essentiels.

08/11

ARTICLE SUGGÉRÉ

La perte auditive sous-estimée d’après un sondage GFK

Le vieillissement s’accompagne de préoccupations courantes. Que ce soit problème de vue, réduction des capacités intellectuelles, diminution de l’autonomie ou bien d’autres encore, nous avons tous notre propre idée des risques liés au vieillissement. Un sondage GFK classe ces préoccupations et révèle une sous-estimation de la perte auditive.

Lire l'article
Le festival du Sourd Métrage ouvrira ses portes le 24 juin pour sa 8ème édition afin de faire découvrir l’univers du cinéma vu par de jeunes malentendants.

23/06

ARTICLE SUGGÉRÉ

8ème édition du festival Sourd Métrage

Le festival du Sourd Métrage ouvrira ses portes pour sa 8ème édition à Montpellier du mardi 24 juin au jeudi 26 juin. Sourds, porteurs d’appareils auditifs ou encore bien-entendants, vous pourrez découvrir l’univers du cinéma vu par de jeunes élèves malentendants et participer à de nombreuses activités !

Lire l'article