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Participez à la conférence sur le syndrome d'Usher ce jeudi 15 juin

28-03-19  -  Parole d'experts  -  VivaSon

Le syndrome d’Usher, aussi connu sous le nom de syndrome de Joly est une maladie héréditaire qui touche environ 1 personne sur 25 000 et représente 6% de la population sourde. Cette maladie atteint à la fois la vue et l’audition. Elle se caractérise en 3 types suivant l’intensité de l’affectation aux organes de la vue et de l’audition mais aussi sur l’équilibre. Les troubles de l’équilibre n’affectent pas toutes les personnes souffrant du syndrome mais seulement 40% des cas. Ils proviennent de l’atteinte du vestibule, qui, avec l’organe de l’ouïe (la cochlée), touchent l’oreille interne et ainsi l’équilibre. Le syndrome d’Usher n’a pas de traitement. Il est en effet possible de porter un appareil auditif afin de combler les troubles d’audition (surdités moyennes et sévères) ou des verres spécifiques pour compenser les déficiences visuelles. Néanmoins, ces équipements comblent seulement les effets du syndrome et ne le guérissent pas. Cela n’empêche donc pas la présence d’éventuels troubles de l’équilibre. Etant une maladie se transmettant par les gènes, à la naissance, de nombreuses recherches se portent sur la thérapie génique. Ainsi, une conférence publique sur ce syndrome aura lieu à Paris le 15 juin prochain. Celle-ci se déroulera en 3 étapes sur les sujets suivants :

  • Qu’est-ce que la thérapie génique ?
  • La thérapie génique restore l’audition et l’équilibre du syndrome de Usher
  • La thérapie génique et le syndrome de Usher : effets sur les troubles de la vision

Ces sujets seront traités par des professionnels, scientifiques, chercheurs et professeurs à partir de 17h30. Chaque présentation sera traduite en langue des signes et diffusée en direct sur des écrans. L’événement étant ouverte à tous, il est possible de s’inscrire sur le site Usher Info ou ici. Egalement, sachez que cette inscription est entièrement gratuite. Pour plus de renseignements concernant le syndrome d’Usher et son traitement par la thérapie génique, nous vous invitons à consulter notre article via ce lien.

Source : Edp-audio

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